מחלת טרשת עור, או בשמה הלועזי- "סקלרודרמה", משתייכת לקבוצת מחלות החיסון העצמי. זוהי מחלה כרונית ונדירה, כאשר הפגיעה העיקרית היא בעור הגוף, למרות שישנם מקרים בהם נפגעים איברים פנימיים, כלי דם ומפרקים. בטרשת עור ישנו בגוף עודף בחלבון "קולגן" שתפקידו לתמוך ברקמות החיבור באיזורים הנגועים בגוף.
מרבים החולים במחלה אלו הן הנשים. מעט מאוד גברים חולים בה באופן יחסי לנשים אשר לוקות במחלה. בקרב אוכלוסיית הנשים החולות בטרשת עור, קיים קושי בתהליך כניסה להיריון, אך במידה והצליחו, לרוב ההריונות מסתיימים בלידות עוברים בריאים. סמוך למועד הלידה הנשים נמצאות בסיכון לפגיעה כלייתית. גברים הלוקים במחלה יסבלו מאין- אונות.
מחלת טרשת עור באה לידי ביטוי בשתי צורות עיקריות:
- צורה מוגבלת– ישנו תהליך של התעבות העור, כאשר עיקר התופעה מתפתחת באיזור הפנים, הרגליים וכפות הידיים.
- צורה מופשטת– קיימת פגיעה בעור, בגפיים ובפנים, אשר מתפשטת לאיברים אחרים בגוף, כמו הבטן, הגב ובית החזה.
סימפטומים למחלה
עדיין לא נמצא הגורם למחלה, אך ידוע כי במהלכה חלים שלושה תהליכים בגוף: כלי הדם הקטנים נפגעים, לייפת- עור נוקשה עם תהליכים של הצטלקות, ומערכת החיסון משתנה.
בטרשת עור, העור נעשה עבה מאוד, מתוח וחסר קפלים. בעור הפנים לא מתגלים קמטים, ומיפתח הפה נהיה צר מהרגיל. באצבעות הידיים מופיעים עיוותים והחולים מוגבלים בתנועתם של המפרקים. סימפטום נוסף, אך הוא לא מופיע בקרב כל החולים הוא דלקת שרירים.
כאשר הגוף סובל מהפרעות ומשיבושים בתפקודם של כלי הדם, עלולים להיות שינויים בצבעי העור באף, באוזניים ובאצבעות הידיים והרגליים, אשר מתחלפים ללבן, לכחול ולאדום, כתוצאה מהתרגשות נפשית או ממגע עם דברים קרים. במידה והגוף סובל מהתכווצויות רבות וממושכות של כלי הדם, עלול להיגרם ליקוי באספקת הדם לרקמות, להופעת פצעים פתוחים וגם לנמק. התקפים אלה עלולים להתרחש בנוסף גם באיברים פנימיים בגוף, דבר אשר עלול לגרום לנזק בכליות, בלב ובריאות.
תופעת הלייפת היא סימפטום נוסף המתגלה במחלת טרשת עור. ככל שחולף הזמן היא עוברת לאיברי הגוף הפנימיים אשר כוללים את מערכת העיכול, מה שגורם להפרעות בבליעה, לצרבות, לכאבי בטן, לשלשולים ולעוד תופעות שונות.
ישנם חולים במחלת טרשת עור אשר נמצאים במצב שבו עקב המחלה הם מתקשים בביצוע מטלות, איבדו מכושרם לעבוד, איבדו מכושרם לתפקד בבית, נזקקים לסיוע ולהשגחה צמודה בשגרת היום יום. חולים אלה יהיו אנשים שמחלתם החמירה ופגעה ברוב איברי הגוף.
לאותם חולים מגיעות זכויות רפואיות וכלכליות שונות מטעם מוסדות המדינה, אותן הם זכאים לממש בעקבות מצבם הרפואי.
מימוש זכויות רפואיות לחולי טרשת עור
ביטוח לאומי
גמלת נכות – חולים במחלת טרשת עור שאיבדו את כושר עבודתם בעקבות המחלה, ואחוזי הנכות הרפואית שלהם עומדים על- 60% או 40% לפחות, כאשר במקרה זה (של ה- 40% נכות) אחד מהליקויים הרפואיים חייב יהיה להיות בשיעור של 25%, או במידה ואלו הן עקרות בית- אחוזי הנכות הרפואית שלהן יהיו 50% לפחות, זכאים לקצבת נכות כללית. קצבת הנכות הכללית ניתנת לאדם שכושר עבודתו והשתכרותו פחתו באופן משמעותי עקב המחלה בה הוא לקה, ב- 50% לפחות, או לעקרת בית שחלתה, ויכולת התפקוד שלה בעבודות משק הבית צוצמה ב- 50% לפחות, והיא אינה מסוגלת לתפקד כמו שתיפקדה בטרם פרצה המחלה.
מס הכנסה
חולים במחלת טרשת עור אשר בידם יש אחוזי נכות של 90% לפחות כתוצאה משקלול כמה מחלות, או 100% נכות הנובעים רק מהמחלה המדוברת, זכאים לפטור רפואי ממס.