רטיניטיס פיגמנטוזה זוהי קבוצת מחלות עיניים הגורמות למחלת רשתית ניוונית מפותחת מאוד, שבסופו של דבר מובילות לעיוורון מוחלט. קבוצת המחלות הנה תולדה של מוטציה גנטית מולדת או מתפתחת. המוטציה גורמת לשדה ראיה צר מאוד דמויי צינור ולקוצר ראיה חמור. החולה ברטיניטיס פיגמנטוזה רואה רק את מה שמול עיניו במרכז ולא רואה את ההיקף- את הדברים שמסביב. בעיות עיניים נוספות שנפוצות בקרב חולי רטיניטיס פיגמנטוזה הן בצקת במרכז הראיה וקטרקט- מצב של עכירות בעדשת העין, הגורמת לשיבוש ולהפרעות בראיה.
רטיניטיס פיגמנטוזה נחשבת למחלה נדירה, וההערכה היא שמכיוון שמדובר במחלה גנטית תורשתית, שכיחותה באוכלוסיות מסוימות גבוהה יותר מאוכלוסיות אחרות. אין מרפא למחלה, אך בעזרת טיפולים ניתן לעכב את הקצב בו היא מתפתחת.
תסמיני רטיניטיס פיגמנטוזה
בתחילת המחלה האדם סובל מקשיים בראיה בשעות החושך. לאחר מכן שדה הראיה מצטמצם עד לכדי "ראיית צינור"- האדם הסובל מרטיניטיס פיגמנטוזה רואה רק את מה שבמוקד העניין- במרכז, ולא את הדברים בצדדים- בהיקף. בשלבי המחלה הסופיים החולה מאבד את כל שדה ראייתו כתוצאה מפגיעה במרכז הראיה ברשתית העין, ואז מתחיל העיוורון שלא ניתן למניעה- המצב בלתי הפיך. בתחילת החולה כלל אינו מודע למחלה, וכשהוא מגיע לבדיקת רופא עיניים הוא נמצא כבר בשלב בו הראיה נפגעה בצורה משמעותית.
רטיניטיס פיגמנטוזה מחולקת לשלוש קבוצות הנקבעות בהתאם לדרגות המחלה:
- הדרגה הפשוטה- כוללת בתוכה את מערכת הראיה בלבד.
- הדרגה הסינדרומטית- כוללת מערכת נוספת אחת בגוף, לדוגמה את מערכת השמיעה.
- הדרגה הסיסטמית- כוללת יחדיו מספר מערכות בגוף.
מכיוון שמחלת רטיניטיס פיגמנטוזה מתפתחת ומחמירה עם הזמן והאדם מאבד את ראייתו יותר ויותר, חייו משתנים והוא מתפקד בצורה שונה. עם הזמן יכולת התפקוד העצמאית שלו מתדרדרת, הוא מאבד את כושר עבודתו והוא נזקק לעזרה רבה.
מוסדות שונים במדינה מעניקים זכויות רפואיות וכלכליות לחולי רטיניטיס פיגמנטוזה בשל הקשיים בהם הם נתקלים עקב מחלתם. להלן רשימת הזכויות:
קצבאות מביטוח לאומי
בהתאם למצבו של חולה רטיניטיס פיגמנטוזה מחליט הביטוח הלאומי על אחוזי נכותו הרפואית ואובדן כושר עבודה, ומעניק קצבאות נכות כללית, קצבאות לשירותים מיוחדים, גמלת ילד נכה והבטחת הכנסה.
מס הכנסה
חולי רטיניטיס פיגמנטוזה בעלי אחוזי נכות של למעלה מ90% זכאים לפטור ממס. במידה והחולה נחשב לעיוור, הוא פטור ממס לצמיתות. הורים לילדים חולים בעלי 100% נכות נהנים מזכאות להחזרי מס ולפטור.
תעודת עיוור
כאשר חולה רטיניטיס פיגמנטוזה מאבד את כושר ראייתו באופן מוחלט, או שחדות ראייתו לא עוברת את ה-3/60 בעין הבריאה, למרות השימוש במשקפיים, הוא יהיה זכאי לקבלת תעודת עיוור. את הבקשה מגישים למחלקה לשירותים חברתיים.
רישום מקרקעין
חולה רטיניטיס פיגמנטוזה המוכר כעיוור או כבעל לקות ראיה בשיעור של 100% נכות זכאי לקבלת הנחה בתשלום אגרת טאבו בערך של 0.5% משווי הדירה, בתנאי שזו רשומה על שמו.
אגרת רכב
חולה רטיניטיס פיגמנטוזה המוכר כעיוור או כבעל לקות ראיה בשיעור של 100% נכות זכאי לקבל הנחה בתשלום אגרת רכב, בתנאי שהרכב רשום על שמו.
ארנונה
בעל תעודת עיוור או תעודת לקויי ראיה זכאי לקבלת הנחה בתשלום הארנונה עד 90%, ובתנאי שהדירה רשומה על שמו.
אגרת טלוויזיה ורדיו
חולה רטיניטיס פיגמנטוזה במצב מתקדם ובידיו תעודת עיוור, זכאי לקבלת פטור מתשלום אגרת טלוויזיה ורדיו הרשומים על שמו.
תחבורה ציבורית
חולה רטיניטיס פיגמנטוזה שבידיו תעודת עיוור זכאי להנחות בתחבורה הציבורית בנסיעות בין עירוניות, ולפטור מתשלום בנסיעות עירוניות.